Feira de Santana será palco, mais uma vez, de um importante marco para a saúde pública e a inclusão social na região Nordeste. No próximo dia 07 de maio, das 8h às 12h, acontece a 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste, no Auditório 1 da Secretaria Municipal de Educação (Rua Barão de Cotegipe, s/n, Centro). As inscrições, gratuitas, podem ser realizadas através do link: https://www.even3.com.br/2-cenario-das-doencas-raras-no-nordeste-711074/

O evento, promovido pela Casa Hunter, dá continuidade ao trabalho iniciado no ano passado e consolida a cidade como referência regional no debate sobre doenças raras, ampliando o alcance de um modelo já consolidado nacionalmente há mais de uma década. A iniciativa reúne pacientes, familiares, profissionais de saúde, gestores públicos e entidades representativas, fortalecendo a rede de atenção integral e promovendo a
troca de experiências e conhecimentos. Entre os parceiros estão organizações como a
FEBRARARAS (Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras), ampliando a conexão entre o Nordeste e o cenário nacional.

Para Antoine Daher, presidente da Casa Hunter, a realização do evento em Feira de Santana reforça a importância da descentralização do debate. “Realizar mais uma
edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste é extremamente significativo, pois demonstra que estamos avançando na descentralização das discussões e na construção de políticas públicas mais inclusivas. Ter Feira de Santana como sede desse encontro reforça o protagonismo da região e amplia o acesso à informação, à capacitação e ao fortalecimento da rede de apoio para pacientes e familiares”,
destacou.

Durante o evento, serão debatidos desafios, propostas e soluções voltadas ao ecossistema da saúde para pessoas com doenças raras. Os resultados e encaminhamentos construídos ao longo da programação serão sistematizados e apresentados ao final do encontro. Esse material servirá de base para discussões em nível nacional, durante a 11ª edição do Cenário das Doenças Raras no Brasil, que
acontecerá em junho, em São Paulo, garantindo que as demandas e contribuições do Nordeste estejam representadas na construção de políticas públicas mais justas e acessíveis.

A 2ª edição do Cenário das Doenças Raras no Nordeste é uma realização da Casa Hunter, com o apoio da FEBRARARAS e diversas empresas e associações, como:

• HDPO – Gestão e conformidade
• PROTEGON – Plataforma integrada para Gestão de LGPD
• SINDICATO DOS BANCÁRIOS
• SERTÃO RARAS
• ASPADOR – Associação
• NAPEX – Núcleo de Apoio a pessoa com extrofia vesical
• AFEFIBRO – Associação Feirense de Fibromialgia
• ABAMPS – Associação Bahiana de Mucopolissacaridose
• AFADFAL – Associação Feirense das pessoas com doença falciforme
• AAPC – Associação de Apoio à Pessoa com Câncer
• MBN – Movimento Bahia Nanismo
• ABHE – Associação Bahiana de Hemofilia
• APALBA – Associação das Pessoas com Albinismo da Bahia
• APAE

Sobre a Casa HunterA Casa Hunter é uma instituição sem fins lucrativos e sem vinculação política ou religiosa, que atua na defesa dos direitos das pessoas com doenças raras, promovendo a união entre pacientes, familiares, profissionais de saúde e sociedade
para garantir avanços em políticas públicas e maior conscientização sobre a causa. Mais informações sobre o Cenário Nordeste e o Cenário Nacional de Doenças Raras podem ser obtidas através do site: www.casahunter.org.br

Programação completa:
8h – Welcome coffee e credenciamento
8h30 – Abertura oficial
8h50 – Mesa 1 – Doenças raras no Nordeste: desigualdades regionais, acesso e
prioridades no SUS
9h35 – Mesa 2 – Da suspeita ao cuidado contínuo: diagnóstico, triagem,
encaminhamento e tratamento nas doenças raras
10h20 – Coffee break
10h35 – Mesa 3 – Redes que sustentam: participação social, cuidado, inclusão, direitos
e qualidade de vida nas doenças raras
11h20 – Encaminhamentos e considerações finais
12h – Encerramento